患者发病到就诊时间平均超1年 这种罕见病你了解吗?

  优果网客户端北京5月30日电(记者 张尼)5月30日是世界多发性硬化日。作为罕见病之一 ,多发性硬化是一种复发性 、致残性的中枢神经系统自身免疫性疾病 。但国内的调查数据显示,多发性硬化患者对疾病认知不足,发病至就诊的时间平均超过1年。

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资料图:某医院门诊楼。 中新社记者 殷立勤 摄

  多发性硬化作为一种迄今无法治愈 ,甚至病因和发病机制都不明晰的神经退行性疾病 ,其患者的神经信号难以在大脑和身体之间传播,可能因此逐渐丧失自理能力,甚至失去生命 。

  该病好发于20-40岁的青壮年 ,女性约占2/3 。目前,我国约有超过3万名患者。2018年5月,多发性硬化被纳入中国优果网《第一批罕见病目录》。

  30日 ,赛诺菲携手北京病痛挑战基金会举办了名为“在一起,续写生命精彩”的主题公益活动 。

  北京协和医院神经科主任医师徐雁在活动中介绍,此前的调查数据显示 ,国内多发性硬化患者对疾病认知不足,发病至就诊的时间平均超过1年。

  早前发布的优果网《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》显示,多发性硬化的确诊情况仍不乐观 ,一半以上(50.3%)患者首次就诊时未确诊,使得平均延迟2.27年才可确诊,延迟确诊的主要原因在于医生误诊或无法确诊、患者未做相应检查以及患者不重视疾病。

  更值得注意的是 ,几乎所有(96.3%)患者确诊时未听说过“多发性硬化 ” 。

  另一方面 ,长时间的病痛与价值感的缺失会令患者心理失衡。报告显示,仅有30.3%的患者生活质量满意度刚刚达标,70%-90%的患者日常活动因病受限 ,一半以上患者工作受到影响。

  从治疗情况来看,患者疾病修正治疗使用率有所提高,但距离欧美国家仍有较大差距;除复发住院患者外 ,定期随诊的患者不足一半,大量患者缓解期不治疗 。

  “如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗,并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗 ,必将降低致残的发生率,给患者带来更好的预后。”

  徐雁强调,希望更多患者重视疾病修正治疗 ,做好定期随访,争取更好控制病情,早日回归社会。

  另据了解 ,为助力全国各地多发性硬化患者获得规范化治疗 ,由中国健康促进与教育协会发起,联合多发性硬化之家 、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组共同为患者打造的天使回归患者关爱项目已于近日上线 。

  目前该平台的多发性硬化专家已覆盖全国24个省市地区的28个城市,涉及38家医院。患者可通过小程序“一键预约”全国多发性硬化门诊 ,体验与专家长期无障碍沟通的“绿色通道 ”,同时也可拨打热线全程跟进就诊服务。(完)

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