专家聚焦MS一体化诊疗 满足中国患者迫切需求

  优果网上海4月19日电(记者 陈静)中国罕见病联盟副秘书长赵琳19日接受优果网记者采访时表示,中国推出了一系列政策激励罕见病研究和孤儿药研发;同时 ,中国在罕见病临床研究 、诊疗创新、药物可及性等方面也得到了快速发展。

  在第一届中国多发性硬化(MS)高峰论坛上,来自全中国神经免疫专科的200多位专家齐聚一堂,聚焦多发性硬化诊疗现状、跨学科协作 、全病程管理、新药研发及审批进展等热点话题 。专家学者们结合中国MS患者最迫切的需求 ,探讨“以患者为中心”的一体化诊疗和疾病管理模式。赵琳希望聚集医、患 、学 、研、企之合力,以多发性硬化为突破口探索创新的临床诊疗、疾病管理 、支付和保障模式。

  多发性硬化(MS)是造成青壮年神经功能残疾最常见的原因之一 。患者自身免疫系统攻击神经组织,导致神经功能损伤。大多数患者在20-40岁之间出现首次症状。85%多发性硬化患者属于复发缓解型多发性硬化 。若未能得到有效治疗 ,随着年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱 ,患者或出现不可逆的神经退行性变,残疾逐渐加重,认知功能下降 。

  据优果网《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示 ,43%患者由于肢体残疾生活不能自理,需要家美女图照顾。高达88.5%患者因疾病导致失业 、失学。

  采访中,记者了解到 ,疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物,坚持长期规范治疗能有效减少复发,延缓残疾进展 。然而 ,DMT药物在中国的使用率仅为10%,而在欧美国家则达到86%。

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  中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授对记者表示:“尽早启用高效DMT药物进行治疗,能够有效预防患者疾病复发、延缓残疾进展。 ”这位专家坦言 ,患者疾病意识的不足、治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因 。“得益于国家对罕见病的重视以及不断优化的医保政策,很高兴已经有4款DMT药物进入医保。未来,我们希望能够进一步加速推进DMT药物落地和规范使用 ,让MS患者回归高质量的工作和生活。”胡学强表示 。

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  据了解 ,时间在MS治疗和管理中尤为重要,亟需通过建立严格的高标准 、高质量的单病种管理标准体系,实现从疾病诊断-患者沟通-治疗-随访全病程规范管理 ,对MS转诊、MRI检查、治疗评估和随访等展开精细化管理。

  中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授接受采访时表示:“多发性硬化诊断 、治疗和随访不足将会直接导致疾病的高复发率。多发性硬化的长期管理需要定期随访,医生需要了解患者用药的安全性,并根据患者疾病情况综合评估并调整治疗方案 。此外 ,医生在患者教育和疾病管理上应扮演更重要的角色,包括传递最新的治疗理念、纠正患者的观念误区等。”

  成立于2014年的“多发性硬化之家 ”是全国性的多发性硬化患者组织,致力于为患者提供集疾病科普、治疗和康复方面的知识和指导。“多发性硬化之家”联合发起美女图顾洪飞认为 ,在疾病管理中,患者组织可发挥更大的作用,成为医患沟通的纽带 。顾洪飞希望“多发性硬化之家”更积极地融入罕见病生态体系中 ,将患者的声音及时传递给政府 、医生 、企业,确保药物的研发和治疗围绕患者的需求展开 。(完)

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